Un diario visivo personale
sull’arte 
della malattia
di 
Mauro Fiorese

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Chapter 5
Research/Research

 

Sei un artista e professionista, dovresti sapere cosa significa.

Riguarda la conoscenza.

Se non conosci la storia del mezzo che usi, se non conosci la sua tecnologia, se non conosci il suo mercato, allora… Ci stai solo giocando!

Benché anche  un professionista non dovrebbe mai dimenticare di giocare!

Quindi… Ho deciso di voler diventare un malato professionista!

Come?

Ancora, riguarda la conoscenza.

Semplicemente, volevo sapere di più.

Sapevo di non essere un dottore, ma sapevo qualcosa.

Sapevo che non avrei cercato a caso su Google. Ma, quando l’ho fatto razionalmente, ho trovato la carta europea dei diritti dei pazienti e l’ho studiata. Sono diventato una persona con il 100% di disabilità. Lo so, non sembra essere così tanto positivo, ma almeno è diventato più facile parcheggiare la mia auto grazie al nuovo permesso di parcheggio per disabili.

 Alla fine del giorno stavo finalmente capendo di più, inclusi i miei diritti.

Ho pochi buoni amici su cui posso contare ma conosco molte persone perché viaggio nel mondo da quando avevo 20 anni. Ciò mi fa stare bene anche per la quantità di messaggi che ricevo ogni giorno.

Ma, a causa di questo, troppi messaggi contenevano le stesse cose, come: “dovresti contattare questo medico” o “ti consiglio di contattare il mio analista”. E ancora: “questa alimentazione cambierà la tua vita” “non troverai questo prodotto miracoloso nel tuo paese”.

Per i primi quattro mesi ero così confuso! Ho letto libri, ho visto film e incontrato molte persone con ogni tipo di cancro.

Ed il cancro è diventato il maggior argomento della mia vita.

Ma pensai: “non stai facendo la cosa giusta”.

Quindi, grazie a mio fratello Marco, ho potuto ottenere una seconda valutazione, privilegiata, riguardo la mia malattia e sono andato con lui a New York per incontrare un medico specialista che lavora in una delle più grandi Fondazioni che conducono trial sul cancro al polmone, testandoli su più di 10.000 pazienti.

 

Hanno testato il mio DNA per scoprire qualunque possibile mutazione genetica nel mio corpo. A questo punto ero aperto quasi a tutto. Sapevo che mi sarebbe mancata la mia famiglia, ma ero pronto a partire per gli Stati Uniti, poiché i medici stessi mi avevano detto di tenermi pronto a tutto. “Sono nato pronto” dicevo a me stesso. “Lo sono sempre stato. Sono il tipo di persona che ama le sorprese, che accetta i cambiamenti, che capisce la diversità e, in quanto artista, sono molto curioso!”.

Ma odio lamentarmi e questa malattia mi sta portando a un livello di sofferenza che ho sperimentato prima solo con la Morte.

E soltanto perché possiamo sperimentarla anche da molto vicino, ma mai in prima persona, la Morte rimarrà per sempre il più grande di tutti i misteri. Quando una malattia ci spaventa così tanto è perché ci sta dando un boccone, uno di quelli amari, della Morte.

Allora diventi letteralmente onnivoro.

Buffo, eh?

Ora sei vegano ma metaforicamente diventi onnivoro!

Questa è stata la mia reazione dopo molta insicurezza. Ricordo che una volta sono andato alla presentazione di un libro e l’autrice stava cercando di convincere il pubblico che la chemioterapia non fosse la soluzione migliore.

All’inizio pensai “wow, è così coraggiosa! È riuscita a guarirsi da sola!”.

Poi ho realizzato che non è un messaggio positivo semplicemente perché ogni caso è diverso proprio come lo siamo tutti noi! Quindi tutti noi abbiamo bisogno di cure diverse.

Certo il suo approccio era buono in termini di quanto la nostra mente possa influenzare positivamente il corpo così come la depressione lo può peggiorare.

E può ucciderti.

La scienza stessa non può fare miracoli.

Ma noi possiamo.

Il nostro amore può.

La perseveranza può.

Capitolo 6
Scienza/ Arte